Μια βαθιά ανθρώπινη και γενναία απόφαση πήρε η οικογένεια του Μπρους Γουίλις μετά τον θάνατό του, να δωρίσει τον εγκέφαλο του στην επιστήμη, ώστε ο αγώνας του απέναντι στη μετωποκροταφική άνοια να μετατραπεί σε γνώση και ελπίδα για μελλοντικές θεραπείες.
Μέσα από μια οδυνηρή προσωπική πορεία, η οικογένεια επιλέγει να αφήσει πίσω της ένα πολύτιμο αποτύπωμα, δίνοντας ώθηση στην έρευνα για μια από τις πιο δύσκολες νευρολογικές ασθένειες.
Η απόφαση που γεννήθηκε μέσα από τον πόνο
Η σύζυγος του Γουίλις, Έμμα Χέμινγκ Γουίλις, αποκάλυψε στο βιβλίο της The Unexpected Journey ότι ολόκληρη η οικογένεια συμφώνησε να προχωρήσει στη δωρεά, προκειμένου να βοηθήσει την επιστημονική κοινότητα να κατανοήσει καλύτερα τη νόσο που «έκλεψε» σταδιακά τη φωνή και την επικοινωνία του ηθοποιού.
Η δωρεά εγκεφάλου θα επιτρέψει στους ερευνητές να μελετήσουν:
• πιθανές δομικές αλλοιώσεις
• μεταλλάξεις ή πρωτεϊνικές διαφοροποιήσεις που σχετίζονται με τη νόσο
Στόχος είναι να ανοίξει ο δρόμος για νέες, πιο αποτελεσματικές θεραπείες.
Μια οικογένεια ενωμένη σε μια δύσκολη αποστολή
Στην πρωτοβουλία συμμετέχει όλη η οικογένεια Γουίλις: η Έμμα, οι δύο ανήλικες κόρες τους, η Ντέμι Μουρ και οι ενήλικες κόρες του ηθοποιού.
Η Έμμα μίλησε ανοιχτά για τον τρόπο που διαχειρίστηκαν το θέμα με τα μικρά παιδιά:
«Τα κορίτσια γνωρίζουν για την ασθένεια. Αν με ρωτήσουν, τους απαντώ με ειλικρίνεια, αλλά επικεντρωνόμαστε στο σήμερα».
Παραδέχτηκε επίσης ότι η σκέψη του μέλλοντος προκαλεί άγχος:
«Πότε θα έρθει το επόμενο χτύπημα; Δεν ξέρουμε. Αυτό που ξέρω είναι ότι όταν έρθει, θα είμαστε εκεί. Μαζί».
Η μάχη με τη νόσο και το μήνυμα που μένει πίσω
Ο Μπρους Γουίλις διαγνώστηκε με μετωποκροταφική άνοια, μια μορφή που επηρεάζει τη συμπεριφορά, τη γλώσσα και τη λειτουργικότητα. Η οικογένειά του βίωσε μια δύσκολη και σιωπηλή μάχη, όμως τώρα επιλέγει να μιλήσει ανοιχτά και να βοηθήσει όσους θα βρεθούν αντιμέτωποι με παρόμοιες διαγνώσεις.
Η Έμμα τόνισε πως η προετοιμασία για το τι θα ακολουθήσει δεν κάνει τη διαδικασία λιγότερο επώδυνη:
«Πονάει, αλλά για την ώρα στεκόμαστε σταθερά».
Με τη δωρεά αυτή, ο Γουίλις ένας άνθρωπος που πρωταγωνίστησε σε εκατοντάδες καθηλωτικές σκηνές δράσης αφήνει την τελευταία και ίσως πιο σημαντική «πράξη» του, μια συμβολή που μπορεί στο μέλλον να σώσει ζωές.
